Palliativmedizin

In der Neuzeit wird das Sterben, bedingt durch Faktoren wie Säkularisierung der Gesellschaft, Individualismus und Schwächung der Familienstruktur, zunehmend tabuisiert und quasi totgeschwiegen. Die englische Krankenschwester und spätere Ärztin Cicely Saunders (1918-2005) wies auf die Missstände in der Betreuung Sterbender hin und gründete 1967 das St. Christopher's Hospice in London. Wegen ihrer Verdienste auf dem Gebiet der Palliativmedizin wurde Saunders später von der Königin in den Adelsstand erhoben. Die Entwicklung in Deutschland setzte in den 80er Jahren mit der Gründung der ersten Hospize und Palliativstationen ein. Aber erst seit Mitte der 90er Jahre entwickelte die Palliativmedizin eine zunehmende Dynamik. Im Jahr 2005 gab es bundesweit 116 Palliativstationen und 131 stationäre Hospize. Der Bedarf an palliativmedizinischen Versorgungsstrukturen ist wesentlich größer als das momentane Angebot.

Zu den Inhalten der Palliativmedizin zählen medizinische Symptomkontrolle, Palliativpflege, ethische Fragen, Kommunikation, psychosoziale und spirituelle Betreuung. Wegen der Vielfalt der Inhalte ist die Palliativmedizin auf Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachleute in einem Team angelegt.

Etwa 90% der Palliativpatienten leiden unter einem bösartigen Tumor im fortgeschrittenen Stadium. Daneben sind es unheilbare neurologische Leiden, wie z.B. ALS sowie Herz-Kreislauf-, Nieren- und Lungenleiden und AIDS, die palliativmedizinischer Versorgung bedürfen.

Wahrheit und Offenheit

Der Patient kann nur auf der Grundlage wahrer Fakten Entscheidungen für sein Leben treffen. Deshalb hat er einen Anspruch auf wahre und hinreichende Informationen über sein Leiden und seine Prognose. In welcher Detailtiefe diese Informationen weitergegeben werden sollen, kann mit dem Patienten besprochen werden. Man sollte dabei bedenken, dass das Überbringen einer schlechten Nachricht oft als Versagen der Heilkunst und als persönliche Niederlage des Arztes interpretiert wird.

Orientierung

Es gehört zu den Grundsätzen der Palliativmedizin, den Patienten nicht allein zu lassen mit all den Informationen und verwirrenden Fakten, die ihn, seine Krankheit und seine Angehörigen betreffen. Es ist Aufgabe des Palliativmediziners, dem Patienten die Fakten so aufzubereiten, dass er guten Entscheidungen treffen kann.

Autonomie

Allein der Patient fällt die letzten, sein Leben betreffenden Entscheidungen. Diese mögen dem Palliativteam falsch und nicht nachvollziehbar erscheinen, trotzdem müssen sie respektiert werden, solange keine strafrechtlichen Konsequenzen berührt werden. Patienten haben allerdings keinen Anspruch auf Behandlungsmaßnahmen, die von vornherein schädigend oder nicht zielführend sind. Ärzte dürfen nur auf der Basis des informierten Einverständnisses tätig werden. Absprachen mit den Angehörigen über den Kopf des Patienten hinweg sind obsolet. Hier sollte auf die kulturelle und soziologische Situation des Betroffenen und seiner Familie Rücksicht genommen werden.

Patientenwille

Willensäußerungen können durch den kompetenten Patienten selbst oder durch eine Patietenverfügung festgelegt werden. Der sogenannte "mutmaßliche Wille" kann im Idealfall von einem Betreuer geäußert werden, sonst muss im Dialog entschieden werden. Grundsätzlich gilt: Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand des Patienten und die Prognose indiziert ist. (...) Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens als Grundlage für die (...) zu treffende Entscheidung. Die Aufgaben eines Stellvertreters (Betreuers) umfassen: Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner Entscheidungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, (...) ob er in bestimmte (...) Untersuchungen seines Gesundheitszustandes, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), (...) prüft der Betreuer, ob diese Festlegung auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen. Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuellen Lebens- und Behandlungssituationen zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden (...). Der 'mutmaßliche Wille' ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln.

Kausal behandeln

In der Palliativmedizin gilt das Prinzip, eine kausale Behandlung der Beschwerden anzustreben, soweit das möglich und dem Patienten zumutbar ist.

Benefizienz / Non-Malefizienz

Jede Maßnahme in der Palliativmedizin muss daraufhin überprüft werden, ob sie dem Patienten einen wirklichen Nutzen bringt. Z.B. sind Untersuchungen, deren Ergebnis keine therapeutischen Konsequenzen haben, zu unterlassen. Auf keinen Fall darf eine medizinische Maßnahme zu einer Vermehrung des Leidens beitragen, also dem Patienten schaden.

Low tech, high touch

Je weiter eine unheilbare, tödliche Krankheit fortschreitet und je näher das Sterben ist, desto mehr Nähe und Zuwendung braucht der Patient. Die Palliativmedizin hat ihren Job nicht getan, wenn die Schmerzen gelindert und das Erbrechen gestillt ist. Die richtig dosierte "Berührung" und Nähe ist Teil der Palliation.

• aktives Zuhören und Empathie sind die wichtigsten Fähigkeiten für ein Patientengespräch.
• der Sprachstil ist dem Patienten anzupassen: Alter, Beruf, Bildungsniveau und kultureller Hintergrund; Berücksichtigung der aktuellen medizinischen Situation
• Gesprächspausen zulassen und aushalten
• immer ein Folgegespräch vereinbaren
• Gefühle des Patienten offen ansprechen
• realistische Hoffnung signalisieren
• Ängste verbalisieren: Ausgeliefert sein, A. vor sozialen Veränderungen, existenzielle Ängste
• Sensibilität gegenüber nonverbalen Signale im Gespräch

Besondere Bedeutung hat hier die offene Kommunikation im Palliativteam.

Die Palliativmedizin hat das Ziel, dem Patienten so lange wie möglich ein normales Leben nach eigenen Vorstellungen zu ermöglichen, obwohl die schwere Krankheit weiter fortschreitet. Da der Palliativpatient verschiedene Krankheitsstadien durchläuft, ist auch in zeitlichen Abständen eine Aktualisierung der Behandlungsziele notwendig:

• Palliativ-Therapie-Phase: Nachdem die Krankheit als unheilbar erkannt und akzepiert wird, sind die Hauptziele der Therapie eine Lebensverlängerung und eine gute Symptomkontrolle.
• Palliativ-Care-Phase (Rehabilitationsphase, Präterminalphase): Bei fortschreitender Krankheit stehen die Symptome im Vordergrund. Die Grunderkrankung wird in der Regel nicht mehr therapiert. Entscheidendes Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität. Diese Phase dauert durchschnittlich Wochen bis Monate.^[1]
• Terminalphase: Innerhalb der nächsten Tage ist das Versterben des Patienten wahrscheinlich. Im Vordergrund stehen insbesondere Behandlung von Atemnot, Unruhe und Angst. Alle prophylaktischen Maßnahmen werden meist eingestellt.
• Finalphase (Sterbephase): Der Tod ist innerhalb der nächsten Stunden zu erwarten. Gefordert ist nun die maximale Therapie der Symptome (z.B. Angst, Unruhe, terminale Rasselatmung). In einigen Fällen kann eine palliative Sedierung notwendig sein.

Amyotrophe Lateralsklerose

Wegen der raschen Progredienz der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) bestehen schon bei dieser Krankheit schon seit längerem palliativmedizinische Behandlungskonzepte.

• Im Vordergrund steht die Linderung der zunehmenden Atemnot, sowie die Behandlung von Spastik, Muskelkrämpfen, Schluckstörungen und progredienter Immobilität.
• Die Betreuung zu Hause stellt enorme physische und psychische Anforderungen an die Betreuer dar, so dass die Unterstützung der Familie bzw. des Partners hohe Priorität haben muss.
• Besondere Bedeutung kommt in diesem Zusammenhang der Patientenverfügung zu, insbesondere wenn der Patient die invasive Beatmungstherapie ablehnt.

Zu den Prinzipien der symptomatischen (palliativen) Therapie bei ALS zählen:

• Erhalt der Autonomie des Patienten/der Patientin unter Wahrnehmung der ärztlichen Fürsorgepflicht
• Frühzeitige Aufklärung des Patienten/der Patientein nach Diagnosesicherung, auch im Beisein der Angehörigen
• Diskussion der Patientenverfügung alle 6 Monate und Festlegen einer Vorsorgevollmacht
• Krankengymnastik und Ergotherapie
• Therapie der chron. respiratorischen Insuffizienz (s.o.)
• Therapie der Dyspnoe
• Pneumonieprophylaxe
• Behandlung der Hypersalivation
• Behandlung des Laryngospasmus
• Thromboseprophylaxe
• Therapie von Schluckstörungen und Katabolismus
• Hilfe bei Dysarthrie
• Orthopädische Hilfsmittelversorgung
• Behandlung von Muskelkrämpfen/Faszikulationen bzw. Behandlung der Spastik
• Psychosoziale Betreuung

Nicht nur wegen der multiprofessionellen Therapie insbesondere bei Atemnot, was zu einer Verstärkung der Angst des Patienten führt und auch Schmerzen verstärkt, sondern auch in Hinblick auf die Spezialisierung in der Palliativmedizin: als Palliative Atemtherapie (PAT). Atemnot führt zu physischem und auch psychischem Stress. Abbau von Stress und Stresssymptomen im Krankheitsverlauf ist ein Grundsatz der Palliativmedizin. Zum Beispiel schwächen neurologische Erkrankungen wie die ALS die Atemmuskulatur. Die Therapie kann in einer Unterstützung der Ein- und Ausatmung zur Sekretolyse liegen, sie kann aber auch Spannungszustände vielfacher Genese abschwächen oder unterstützen, die zunehmende Schwächung des Körpers in der subjektiven Wahrnehmung des Patienten maskieren.

• Übersicht über intern. Palliative Care Websites
• Datenbank Palliativmedizin

Überregionale Organisationen

• Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V.
• Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung
• European Association of Palliative Care

Fortbildungseinrichtungen

• Institut für Trauerarbeit in der Ev. Akademie Nordelbien
• Münchner Institut für Trauerpädagogik M.I.T.

<references>