FlexiEssay: Sterbebegleitung

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Definition

Unter Sterbebegleitung versteht man die Unterstützung todkranker Menschen während ihrer letzten Lebensphase, dem Sterben (Terminalstadium), daher ist sie auch Lebensbegleitung.

Hintergrund

Für mehr als 90% der Menschen ist es der größte Wunsch, zuhause in ihrer vertrauten Umgebung, mit denen ihnen vertrauten Menschen um sich, zu sterben. Doch die Realität sieht anders aus: Für viele ist das Krankenhaus (42-43%) oder das Pflegeheim (15-25%)^[1] die "Endstation" ihres Lebens, da sie - meist wegen einer krisenhaften Situation - aus dem häuslichen Bereich in eine stationäre Einrichtung überwiesen werden. In einigen Fällen sind es die Schwerkranken selbst, die eine Verlegung in ein Krankenhaus wünschen. Häufig sind es aber die Angehörigen, die sich mit einer Sterbebegleitung überfordert fühlen: Sie möchten nichts falsch machen und geben den Kranken aus Unsicherheit - oder weil sie vermuten, dass sie die Situation nicht aushalten können - in die stationäre Versorgung. Manchmal liegt es auch daran, daß sie selbst und auch hinzugezogene Ärzte nicht erkennen können, dass "das Sterben" jetzt begonnen hat und Interventionen zwecklos sind, "aber es soll nichts unversucht bleiben".

Oft ist auch eine häusliche Pflege nicht möglich, da die Angehörigen, die durchaus die Pflege übernehmen würden, selbst im Beruf stehen und für ihren Lebensunterhalt aufkommen müssen. Auch sind immer mehr Menschen alleinstehend. Eine legale und kompetente Ganztagspflege (eine Pflegeperson, die rund um die Uhr den Pflegebedürftigen in dessen Haushalt versorgt) kommt häufig aus finanziellen Gründen nicht in Frage. Aus diesen Gründen sind Krankenhäuser und Pflegeheime heutzutage dazu verpflichtet, unter anderem durch Fortbildung in Palliative Care gute Bedingungen für ein würdevolles Sterben auch innerhalb ihrer Einrichtungen zu schaffen.

Unterschied zwischen Begleitung und Betreuung

In der Alltagssprache wird das Wort begleiten im Sinne von mitgehen, das Geleit geben, sich zu einander gesellen verwendet. Ein Begleiter ist dem Begleiteten nahe, kann seine Empfindungen und Gefühle spüren und der Begleitete kann umgekehrt die Empfindungen und Gefühle des Begleiters spüren.

Jemanden betreuen dagegen heißt, sich um jemanden sorgen, sich um dessen Angelegenheiten kümmern. Der Betreuer oder die Betreuerin greift damit sehr stark in die Geschehnisse ein und lässt dem Betreuten kaum noch Spielraum für eigene Entscheidungen und Handlungen, während der Begleitete selbst über seine nächsten Schritte entscheiden kann. Hinzu kommt, dass der Begriff Betreuung inzwischen u.a. mit einer genau definierten rechtlichen Aufgabe belegt ist.

Wer kann Sterbende begleiten?

Grundsätzlich ist die Sterbebegleitung etwas, was aus dem sozialen Miteinander erwächst und wozu es keiner besonderen Fähigkeiten bedarf außer der "mitmenschlichen Geste". Die Unsicherheiten auf diesem Gebiet sind aber größer geworden durch die Tatsache, dass kaum jemand mehr das Sterben in seinem Umfeld erlebt. "Sichtbares" Sterben findet fast ausschliesslich in den Medien statt, und dort in Darstellungen, die der Realität kaum oder überhaupt nicht entsprechen.

Für die Sterbebegleitung gibt es keine festgelegten Bestimmungen. Es gibt keine "professionellen" Sterbebegleiter, wohl aber Berufsgruppen, die im Rahmen ihrer Arbeit auch Sterbebegleitung "leisten", so wie viele der im Gesundheitswesen oder in der Seelsorge Tätigen. Ebenso gibt es Menschen aus anderen Berufsgruppen oder auch nicht (mehr) Berufstätige, die sich dieser Aufgabe aus den verschiedensten Gründen ehrenamtlich widmen.

Obwohl es keine festgelegte "Ausbildung" ehrenamtlicher Sterbebegleiter gibt, bieten viele kirchliche Organisationen und Hospizvereine Kurse an, die sich mit diesem Thema befassen. Darüberhinaus bieten viele Veranstalter auch eine Plattform für die Ehrenamtlichen zum gemeinsamen Austausch und oft sogar mit dem Angebot von Supervision.

Angehörige und Freunde eines Sterbenden werden fast "automatisch" zu Sterbebegleitern, da sie ihm am nächsten stehen und oft auch als Ansprechpartner fungieren. Allerdings lässt die große Nähe zum Sterbenden oft auch keine klare Sicht der Dinge zu, die nötige Distanz für bestimmte Entscheidungen ist wegen der eigenen Betroffenheit nicht oder nicht ausreichend vorhanden. Das führt dazu, dass Angehörige und Freunde selbst eine Begleitung benötigen. Im Idealfall gibt es einen oder mehrere Begleiter, die den Sterbenden und sein Umfeld im Blick haben. Das erhöht auch die Chancen auf eine einigermaßen entspannte Atmosphäre, denn nicht selten entbrennt gerade unter Freunden und Verwandten eines Sterbenden eine Art "Konkurrenz-" oder auch "Machtkampf": Wer hat das engste Verhältnis zum Kranken, wer kennt ihn am besten, wer hat "das Recht", die meiste Zeit an seiner Seite zu sein; wer hat zu bestimmen, was (und wer) gut ist für den Kranken und was nicht, oder wer besteht womöglich darauf, derjenige zu sein, der "beim letzten Atemzug" dabei ist. Kann sich der Sterbende selbst nicht mehr äußern und sind die "Fronten" verhärtet, ist eine Begleitung allein eventuell nicht mehr möglich; es sollte in so einem Fall zusätzlich eine rechtliche Betreuung eingerichtet werden.

Es gibt aber auf der anderen Seite auch Menschen, die sich nicht in der Lage fühlen, einen Sterbenden zu begleiten. Auch unter Pflegepersonal und Ärzten ist es nicht so selten, dass bei einigen eine Scheu vor der Begegnung mit Todkranken besteht. Das bedeutet nicht, dass diese keine "guten" Fachkräfte auf ihrem Gebiet sein können. Sie sollten aber zu ihrer Unsicherheit oder Überforderung stehen und Verantwortung übernehmen, indem sie dem Patienten Hilfe und Unterstützung von anderer, kompetenter Seite vermitteln.

Anforderungen an den Begleiter

An einen Begleiter, der nicht aus dem persönlichen Umfeld des Schwerkranken stammt, werden bestimmte Erwartungen gestellt. Um diesen entsprechen zu können, sollte sich dieser Begleiter mit verschiedenen Aspekten auseinandersetzen:

Er sollte sich selbst mit seinem eigenen Leben und Tod auseinandersetzen können, denn er wird immer mit der eigenen Vergänglichkeit konfrontiert. Ein geeignetes Maß an Selbstdistanz ist nötig, um sich vor emotionalen Verstrickungen zu schützen. Das Begleiten eines Menschen bis zu seinem Tod kann aber auch dazu führen, besser mit eigenen Gefühlen umzugehen und das eigene Leben bewusster zu gestalten.

Von großer Bedeutung ist die innere Bereitschaft, sich auf den Sterbenden einzulassen, wozu Einfühlungsvermögen und Offenheit notwendig sind. Diese Offenheit sollte auch in Hinblick auf eventuelle religiöse bzw. spirituelle Bedürfnisse bestehen. Die eigene Weltanschauung muss dabei nicht unbedingt zurückgehalten, sondern darf geäußert werden; es kann dadurch bei passender Gelegenheit sogar zu einer anregenden Diskussion mit dem Kranken führen, die aber nicht in einen "Bekehrungsversuch" entgleiten darf.

Der Begleiter sollte psychisch stabil und im Einklang mit sich selbst sein (Selbstkongruenz). Eigene Trauererlebnisse sollten weitestgehend verarbeitet sein, um dem Sterbenden authentisch und unbefangen begegnen zu können. Eigene Erfahrungen mit Abschied und Trauer können die Empathie zwar fördern, sollten aber nicht im Vordergrund stehen. Im Sinne einer ganzheitlichen Pflege ist es hilfreich, geduldig und strapazierfähig zu sein, sich zu engagieren und dem Schwerkranken Verantwortungsbewusstsein, Verlässlichkeit und Hilfsbereitschaft entgegenzubringen.

Ein Begleiter sollte in der Lage sein, durch Beobachtungen und aus seiner Erfahrung heraus, den Zustand des Sterbenden zu erkennen. Außerdem sollte er sich in seiner Rolle als Begleiter bzw. Pflegender sicher fühlen, denn nur so kann Sicherheit auch an den Patienten weitervermittelt werden.

Aufgaben des Begleiters - Wahrnehmung und Zurückhaltung

Eine der wichtigsten Aufgaben des Begleiters ist, die Bedürfnisse und die Wünsche des sterbenden Menschen wahr- und ernst zu nehmen, das heißt, ihm im Sterben seine Würde zu bewahren oder sie ihm ggf. sogar wieder zurückzugeben, denn im Laufe ihrer "Patientenkarriere" haben Schwerkranke oft schon entwürdigende Situationen erlebt. Dabei gilt die oben genannte Prämisse, dass der Patient bestimmt, was er selbst als würdevoll empfindet. Er soll so sterben dürfen, wie wir alle auch leben möchten: seiner selbst gemäß.

Die meisten Menschen haben den Wunsch, zuhause im Bett zu sterben, doch dieser kann nur Wenigen erfüllt werden. Dennoch sollte der Sterbende auch im Pflegeheim oder Krankenhaus das Gefühl von Zuwendung und Sicherheit bekommen. Dazu gehört auch die Umgebung, in der er sich befindet. Das Zimmer sollte hell und freundlich, geräumig, sauber und aufgeräumt sein. Ist der Sterbende schon lange im Pflegeheim, so sollte er auch in seinem vertrauten Zimmer bleiben, notfalls sollte der Bettnachbar in ein anderes Zimmer verlegt werden. Die Ausstattung des Zimmers sollte nach den Wünschen des Sterbenden (persönliche Gegenstände) erfolgen und außerdem ist regelmäßig für frische Luft zu sorgen, wobei Zugluft vermieden werden sollte.

Bei der Begleitung Sterbender werden deren Bedürfnisse in körperlicher, psychischer, sozialer und spiritueller Hinsicht berücksichtigt. Was dabei als wichtig oder unwichtig, angenehm, unangenehm oder als Leiden empfunden wird, entscheidet der Sterbende selbst und nicht das "wohlmeinende" Umfeld.

Aus vielen Befragungen geht hervor, dass der Wunsch nach einem schmerzfreien Sterben einen sehr hohen Stellenwert hat. Dank der heutigen Medizin ist es möglich, diesen Wunsch nach Schmerzfreiheit meist zu erfüllen; auch spezielle Lagerungstechniken und andere Methoden des Schmerzmanagements kann den Schmerzen entgegenwirken. Die Dosierung von Schmerzmedikamenten sollte dem Befinden und Wünschen des Sterbenden angepasst sein und nicht etwa den Vorstellungen von Angehörigen, Pflegenden oder des Arztes. So möchte der eine Patient völlig schmerzfrei sein und nimmt dafür die Beeinträchtigung seines Bewusstseins in Kauf; ein anderer Patient versucht, Schmerzen so lange wie möglich auszuhalten und lehnt jegliche Hilfsangebote bzw. Medikamente ab. Originalaussage eines Patienten: "Ich möchte den Schmerz spüren - nur so kann ich verstehen und akzeptieren, daß mein Leben enden muss."

Durch die unterschiedlichen Ansichten der Beteiligten kann es bei diesem Thema (wie auch bei den Themen Ernährung und Flüssigkeitszufuhr) zu Konflikten kommen, da manchmal Vorstellungen vom "idealen Sterben" herrschen, die mit der Realität oft nicht zu vereinbaren sind, z.B. die Meinung, es müsse sich der Schwerkranke unbedingt "mit seinem Sterben auseinandersetzen" oder ein "innerer Konflikt noch aus der Welt geschafft" werden, bevor er "loslassen" könne. Begleiter sollten auch hier in ihrer Rolle bleiben und nicht ihre persönlichen Ansichten über die tatsächlichen Bedürfnisse des Sterbenden stellen.

Viele Sterbende wünschen sich am Lebensende nichts als Ruhe. Wenn sie dazu Medikamente erhalten, die das gewährleisten, so ist das keine "Ruhigstellung" (Sedierung) oder "Betäubung" im negativen Sinne, sondern entspricht zumindest ansatzweise dem oftmals geäußerten, ernst zu nehmenden Wunsch, "einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen". Einige Patienten bestehen aus genau diesem Wunsch darauf, dass eine Palliative Sedierung eingeleitet wird, was im Vorfeld wohlüberlegt werden sollte. Die dazu notwendigen Diskussionen und Konsequenzen - wenn es tatsächlich zur Durchführung kommt - erfordern von den jeweiligen Begleitern eine große Stabilität, um solch eine Entscheidung zu akzeptieren und mit(er)tragen zu können.

Sterbebegleitung im Pflegeheim

Die Sterbebegleitung kann im Pflegeheim sehr unterschiedlich organisiert werden, z. B.

• gemeinsam durch die Pflegenden der Einrichtung und die Angehörigen des Sterbenden.
• durch die Pflegenden der Einrichtung und ein Team eines Ambulanten Hospizdienstes; dabei erfolgt die Begleitung als integraler Bestandteil der Versorgung Sterbender in der Pflegeeinrichtung
• Sterbebegleitung durch vom Hospizdienst qualifizierte "hauseigene" ehrenamtliche oder professionelle Mitarbeiter der Pflegeeinrichtung
• Einzelfallorientierte hospizliche Begleitung im Pflegeheim innerhalb einer Kooperationsvereinbarung mit einem Hospizdienst; dabei besteht aber das Risiko des Rückzugs der Pflegenden des Heims
• Sterbebegleitung durch Ehrenamtliche des hauseigenen Hospizdienstes (Modelle in Wuppertal und Lehrte)
• durch die Angehörigen des Sterbenden ohne die direkte Beteiligung der Pflegenden der Einrichtung.

Umgang mit den Veränderungen während des Sterbens

Sterben ist eine Krise, sogar die Lebenskrise schlechthin. Die Veränderungen, die mit dem Sterben einhergehen, wirken sich aber nicht nur auf den Kranken selbst aus, sondern auch auf sein gesamtes Umfeld. Hier werden aber zunächst die Aspekte betrachtet, die den Sterbenden selbst betreffen:

• Lebensinn
  • Sich nicht in der Sterbephase vom Negativen leiten lassen (auch ein todkranker Mensch möchte seine Haare schön frisieren und nicht nur "betroffene" Gesichter sehen); sich schwierigen Gesprächen stellen und wahrhaftig und authentisch bleiben

• Tastsinn
  • Bewusste Berührungen beim körperlichen Kontakt (Umarmen, "Wiegen") lassen den Sterbenden Schutz und Wärme erleben. Tätscheln oder andauerndes Streicheln sollte aber unterbleiben, denn es ist mehr Ausdruck eigener Hilflosigkeit und wird auch als solche wahrgenommen und als unangenehm empfunden.

• Geschmackssinn
  • Der Geschmackssinn wird beim Sterben viel sensibler, ist evtl. durch Medikamente verändert; der Kranke ißt auf einmal z.B. Süßes, was er sonst nie mochte oder mag gar nicht mehr essen, weil alles plötzlich "nach gar nichts" schmeckt; oft wird nur noch kaltes Leitungswasser akzeptiert; s.a. Mundpflege.

• Geruchsinn
  • Auch der Geruchssinn wird sensibler. Duftlampen daher nur verwenden, wenn sicher ist, daß das Aroma als angenehm erlebt wird, sonst lieber darauf verzichten, da sonst die Möglichkeit besteht, daß dem Kranken übel wird bis zum Erbrechen (Emesis). Aus dem gleichen Grund stark riechende Parfums und Speisen vermeiden. Rauchende Pflegende sollten sich bewusst machen, dass auch ihr Zigarettengeruch äusserst störend wirken kann, da sie dem Kranken meist sehr nahe kommen.

• Sehen
  • Farbwahrnehmung kann intensiver werden. Richtige Raumgestaltung mit warmem Licht durch einzelne Lichtquellen (ideal ist ein Dimmer) fördert eine angenehme Athmosphäre. Auf grelle Beleuchtung, die womöglich dauerhaft eingeschaltet bleibt, verzichten. Weiße Wände/Zimmerdecken können bei "Dauerbetrachtung" Halluzinationen auslösen, daher großflächige Bilder oder Tücher aufhängen.

• Sprache
  • Tage bis Stunden vor dem Lebensende äußern sich Todkranke oft in Symbolsprache. Unmittelbar vor dem Tod kann sich der Sterbende kaum noch, nur schwer verständlich oder gar nicht verbal mitteilen.

• Wärme
  • Oft fehlt dem Sterbenden die Kraft Wärme zu produzieren. Deshalb bei Bedarf Wärmflasche (ist aus Sicherheitsgründen nicht überall gestattet) oder warmen Tee bereitstellen. Das Wärme-/Kälteempfinden kann aber auch schon sehr verändert sein, so daß der Kranke z.B. seine kalten Füsse nicht als unangenehm wahrnimmt. Es kommt oft vor, dass der Sterbende sich sogar ständig aufdeckt und entkleidet und ein regelrechter "Kampf" entbrennt zwischen wohlmeinenden Angehörigen bzw. Pflegenden, die ihn immer wieder zudecken und ankleiden, und dem Kranken.

• Bewusstsein
  • dem Patienten Ruhe vermitteln, am Besten durch Anwesenheit von Angehörigen oder Freunden, wenn diese sich dazu in der Lage fühlen. Häufig sind es aber gerade die überforderten Angehörigen, die nervös und angespannt sind und schlimmstenfalls in Aktionismus verfallen oder dieses von den Pflegenden erwarten. Hier hilft es, Verständnis für die Situation der Angehörigen zu zeigen, aber gleichzeitig deutlich zu machen, daß die Bedürfnisse des Sterbenden im Vordergrund stehen. Manche Sterbenden sind bis zum Eintritt des Todes hellwach und orientiert. Man erlebt aber auch, dass sie im Koma liegen oder dass die Kraft langsam zu Ende geht.

• Atmung
  • Eine der als besonders belastend empfundene Veränderung ist die der Atmung. Die Atmung kann sehr flach werden, der Atemrhythmus und die -frequenz ändern sich (Cheyne-Stokes-Atmung, Schnappatmung, Bradypnoe). Bei vielen Sterbenden tritt ein rasselnd klingendes Atemgeräusch auf, was aber keine Atemnot bedeutet. Hier liegt der Schwerpunkt auf Information und Begleitung der Angehörigen sowie auf Symptomkontrolle beim Sterbenden.

• Hörsinn
  • Er ist der letzte Sinn, der schwindet. Meistens ist er sehr fein ausgeprägt und auch noch im (Wach-) Koma vorhanden. Deshalb ist Vorsicht geboten bei der Verwendung von Musik, wenn nicht sicher ist, was der Kranke gern hören würde. Hier sollte man von der Umsetzung eigener idealisierter Vorstellungen vom schönen Sterben absehen; der Sterbende hat sich oft schon von solchen äußerlichen Dingen verabschiedet, auch wenn sie in seinem Leben eine große Rolle gespielt hatten. Gespräche am Sterbebett dürfen stattfinden, in gemäßigter Lautstärke, aber nicht ununterbrochen. Manchen Sterbenden beruhigen vertraute Stimmen im Hintergrund, andere signalisieren, dass sie nichts als Ruhe wünschen.

"Zeit-Haben" als Qualitätsmerkmal der Sterbebegleitung

Eine ganz wesentliche Fähigkeit eines Begleiters ist, sich für den Patienten und für seine Anliegen Zeit zu nehmen, denn nur so kann ein Gefühl des Angenommen-Werdens entstehen.

Anhand der "Zeitpyramide" werden die Faktoren, die im Zusammenhang mit der Zeit in der Begleitung berücksichtigt werden müssen, dargestellt:

• Zuerst einmal müssen die persönlichen Zeitressourcen wahrgenommen und überprüft werden, um zu wissen, wie viel Zeit für die Tätigkeiten und Bereiche vorhanden sind. "Ich habe Zeit ..."
• Dann muss überlegt werden, wofür diese Zeit verwendet wird: "Ich nehme mir die Zeit für ...".
• Schließlich wird die Entscheidung getroffen, welchem Menschen man den Teil der Arbeitszeit zur Verfügung stellt: "Ich schenke dir die Zeit."
  • In dieser Entscheidung, bei der ich bestimme, wem ich meine Zeit schenke, wird der für die Begleitung so wichtige Schritt vom Ich zum Du gemacht.
  • Jetzt liegt es am Begleiter, diese Beziehung auszubauen, indem dem Patienten Zeit gelassen wird, sein Tempo zu finden, sich mitzuteilen oder zu schweigen. Der Begleiter sollte signalisieren: "Ich lasse dir die Zeit ...". Nur so kann der Begleitete Vertrauen und Zuversicht gewinnen.

Literatur

Bücher

• Besselmann Klaus, Sowinski Christine, u. a. (KDA, Hrsg., 1997): Qualitätshandbuch Wohnen im Heim. - Wege zu einem selbstbestimmten und selbständigen Leben im Heim - Ein Handbuch zur internen Qualitätsentwicklung in den AEDL-Bereichen. Köln, Kuratorium deutsche Altershilfe. Abschnitt XIII B – Sterben und Tod S. 487 ff.
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V./ (Hrsg.): Helfen am Ende des Lebens. Hospizarbeit und Palliative Care in Europa, Hospiz Verlag, Wuppertal 2004. ISBN 3-9810020-0-8
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. (Hrsg.): Mit-gefühlt. Curriculum zur Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten Lebensphase, Hospiz Verlag, Wuppertal 2004. ISBN 3-9808351-4-6
• Christoph Student (Hrsg.): Sterben, Tod und Trauer – Handbuch für Begleitende. Herder-Verlag, Freiburg 2006
• Thomas Klie, Christoph Student: Die Patientenverfügung – Was Sie tun können, um richtig vorzusorgen, 8. Auflage. Herder-Verlag, Freiburg 2006
• Elisabeth Kübler-Ross: Verstehen, was Sterbende sagen wollen, Stuttgart 1982
• Student, J.-C. (Hrsg.): Im Himmel welken keine Blumen - Kinder begegnen dem Tod, 5. Auflage, Herder-Verlag, Freiburg 2005
• Christoph Student, A. Napiwotzky: Palliative Care, Thieme (Pflegepraxis), Stuttgart 2007, ISBN 9783131429414
• S. Kränzle, U. Schmid, C. Seeger: "PalliativeCare - Handbuhc für Pflege und Begleitung", 3. Aufl., Springer 2009. Inhalt ISBN 978-3-642-01324-9

Artikel in Zeitschriften

• Adelheid von Herz: Ich bin doch nur noch eine Last für euch ... Umgang mit Todeswünschen im pflegerischen Alltag einer Palliativstation. In: Dr. med. Mabuse Nr. 160/2006, Seite 58–62.

Informationsbroschüren

• für Angehörige: Daniela Tausch, Lis Bickel: Die letzten Wochen und Tage. Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens; Hrsg: Diakonisches Werk in den Ev. Kirchen in Deutschland (2006); zu beziehen über den Krebsverband Baden-Württemberg [1] den Zentralen Vertriebs des Diakonischen Werkes der EKD

Weblinks

• Sterben: Umfangen vom Leben (EKD-Texte, Kath. Bischofskonferenz, Hannover/Bonn, 1996)
• Wissenschaftliche Bestätigung, dass Vertrautes auch im Wachkoma wahrgenommen wird

Quellen

Hinweis

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