Deutsches Hämophilieregister
Definition
Das Deutsche Hämophilieregister, kurz DHR, ist ein überregionales Patientenregister, das therapierelevante Daten von Patienten mit Gerinnungsstörungen in Deutschland sammelt. Es ist beim Paul-Ehrlich-Institut (PEI) angesiedelt.
Hintergrund
Beim DHR werden medizinische Daten von Patienten mit angeborenen oder erworbenen Formen von Hämophilie A, Hämophilie B, von-Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen unter strenger Berücksichtigung des Datenschutzes gesammelt. Ziel ist es, die Krankheitsverläufe dieser Patienten langfristig zu dokumentieren. Das Register wurde als Online-Datenbank umgesetzt, um den Nutzern die Meldung von Patientendaten so komfortabel wie möglich zu machen. Nach §21 des Transfusionsgesetzes (TFG) sind Ärzte, die Hämophiliepatienten behandeln, verpflichtet, Fälle mit angeborenen Hämostasestörungen an das Hämophilieregister zu melden.
Das DHR ist so konzipiert, dass die Angaben zur Anzahl von Hämophiliepatienten in Deutschland und deren Verbrauch von Gerinnungsfaktorenkonzentraten im Jahresrhythmus ausgewertet werden können. In Deutschland besitzen etwa 130 Einrichtungen die Berechtigung zur Dateneingabe in das DHR (Stand 2019).