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Ehlers-Danlos-Syndrom Typ III

Version vom 14. November 2009, 20:36 Uhr von Dr. Frank Antwerpes (Diskussion | Beiträge)

Ehlers Danlos Syndrom Typ III, Hypermobiler Typ Das EDS Typ III ist ein Genkrankheit mit TNXB Gen Mutation. Die hetrozygot nachgewissen werden kann. Es wird autosomal dominant verrebt.

Die Pat. mit EDS Typ III werden oft al Simulanten abgestempelt, oder auch Hypochonder. Beides ist ungerechtfertigt. Die Erkrankung wird im Schnitt erst nach 28-34 Jahren erkannt. Pat. mit dieser Erkrankung lernen erst recht spät das laufen, sie fallen sehr oft hin und sind überbeweglich. Die Knochen luxurieren ständig, was schmerzhaft ist und zu Endzündungen Führt. Eine geeignete Therapie gibt es nicht. Die Krankheit ist nicht heilbar. Bei der Feststellung des Grades der Behinderung werden diese Pat. vergessen. Diese Erkrankung ist sehr selten und steht deswegen auch nicht in dieser Tabelle, was für diese Pat. nicht nachvollziehbar ist. Sie haben Probleme mit Xerostomie und dem Sicca Syndrom. Das bringt weitere Probleme mit sich wie zum Beispiel eine Erhöhte Kariesanfälligkeit und Verdauungsprobleme. Wenn dies Pat. Stuhlgang absetzen, haben Sie das Gefühl als ob Sie Ihren Darm mit ausscheiden. Ein weiters Problem ist die Othesenversorgung, diese müssen extra angefertigt werden.

Gutachten erstellen zu lassen ist ebenfalls Problematisch, da die meisten Ärzte noch nie so einen Patienten gesehen haben. Der gesamte Körper ist von dieser Krankheit betroffen. In meinem speziellen Fall vor allem der Kiefer, die gesamte Wirbelsäule, die Schultern, die Ellebogen, die Hände, die Finger, die Hüften, die Kniee, die Sprunggelenke, die Füße und die Zehen.

Die Wirbelsäule verformt sich und die Finger auch. Des Weiteren kann die kleine Zehe des linken Fußes gar nicht mehr bewegt werden.

Die Schmerztherapie erfolgt mit Ibuprofen 800, Novaminsulfon Lichtenstein, Zur Muskelentspannung gibt es Tetrazepam, zum Einschlafen gibt es im Notfall Zolpidem Pat. mit den verschiedenen Ehlers Danlos Typen, haben einen anderen Tag / Wachrhythmus Sie sind auch häufiger müde, am Tag wohlgemerkt. Nachts sind sie munter und kommen nicht zur ruhe.

Die Pat. werden auch oft in die Neurologie abgeschoben, wo sie dann auf Epilepsie behandelt werden, was die meisten aber nicht haben. Denn soweit ich Informiert bin braucht man für tonische Hinstammanfälle eine Hirnschädigung oder Multiple Sklerose. Das ist bei den meisten EDS Pat. nicht der Fall.

Die Pat. mit EDS werden meist falsch oder gar nicht behandelt. Es gibt in Deutschland nur zwei Krankenhäuser die darauf spezialisiert sind. Das ist für die rund 500 Betroffenen tragisch. Sie müssen trotz der Schwere Ihrer Krankheit noch lange Wegstrecken in kauf nehmen, so etwas darf einfach nicht sein.

Diese Seite wurde zuletzt am 5. Februar 2014 um 12:29 Uhr bearbeitet.

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